Здравствуйте! Прoсим вaс пoмoгите!
Беда нашей семьи заставила обратиться к Вам. У нашего сынишки, Кубарева
Ростислава Андреевича 1.11.2007 г.р., тяжелое неврологическое заболевание, туберозный
склероз, эпилепсия.

Сейчас сыну 5 лет, но он самостоятельно не ходит, не разговаривает,
не обслуживает себя. Родился в срок. С весом четыре килограмма. Роды были тяжелые.
Тугое обвитие пуповиной вокруг шеи. Ребенка выдавили, его фактически задушили.
Тридцать минут реанимировали. Затем палата интенсивной терапии. И слова педиатра
:>> Если в течении трех суток не умрет, значит будет ЖИТЬ.>> Эти три дня показались
вечностью. Мы жили в страхе, а главное в надежде, что беда минует нас. Ростиславик
выжил. Мы вздохнули с облегчением. Три с половиной месяцев мы жили в радости,
ребенок развивался и рос. В месяц стал держать головку, гулить и улыбаться. Мы не
могли нарадоваться этому.
Трудности наши были впереди. Первые эпилептические приступы появились в 3,5 мес.
И начались наши мытарства по больницам. Мы даже не предпологали, что у нашего
сыночка такое серьезное заболевание. За 5 лет мы лечились во многих клиниках нашей
Страны. В государственных и в коммерческих в том числе. Начинали с неврологического
отделения Краевой больнице, г.Ставрополь. Затем лечились в РДКБ г.Москва. Ездили на
консультации в НИИ педиатрии и детской хирургии, к доктору Дорофеевой М.Ю. Она же
посоветовала обратиться с нашими обследованиями и снимками МРТ и КТ в НИИ
нейрохирургии им.Бурденко. По поводу опухали в головном мозге. Мы были на
консультации у доктора Сатанина А.Л., он дал заключение, что в настоящее время
операция не рекомендована. Целый год мы ездили на консультации и обследования в
платную клинику <<НевроМед>> г.Москва. За год мы там побывали пять раз. 2011-2012 г
лечимся в Медицинской педиатрической академии г.Санкт-Петербург. И каждый раз
обследование и подбор нового препарата. Сами понимаете препараты вводятся постепенно
и ни один месяц. Мы ждем и надеемся, что новый препарат поможет купировать
приступы. Но до сих пор наши надежды не оправдываются. Приступы купировать не
удается. В личной беседе лечащий доктор поссоветовал нам свозить ребенка за границу.
14 ноября 2012 года мы свозили нашего сына в Израиль на обследование. Деньги
собирали всем Миром, и родственники, и соседи, и сотрудники, и сами взяли кредит
460 000 руб. на 4 года.
В Израиле нейрохирург Константини, после обследования дал заключение, что
необходима операция по удалению опухоли (у нас их две, одна из которых 2,5 см) и
эпилептических очагов. Так как опухоль давит на головной мозг, есть вероятность, что из-
за этого он и не развивается. И что в любой момент она начнет расти и перекроет просвет
в мозгу и ребенок просто на просто умрет.
Для того, чтобы удалить опухоль ее сначала надо уменьшить в размере. Поэтому нам
выписали лекарство, которое должно ее уменьшить в течении трех месяцев. Лекарство не
удаляет опухоль, а всего лишь уменьшает ее в размерах, чтобы успешнее прошла
операция.
И вот перед нами новая, почти неразрешимая проблема. Стоимость операции 28 626 евро
Для нас это баснословная сумма.
Живем в селе с моими родителями, т.к. у мужа родителей нет. Муж четвертый месяц
работает на заводе. До этого ездил по вахтам. Так как на лечение сына нужно много денег
и сил. Я сижу дома, потому что ребенок требует постоянного ухода и внимания.
У нас появилась надежда на спасение сына.
Я умоляю Вас, надеяться нам больше не на кого, помогите, пожалуйста, нашему сыну.
Я буду искренне благодарна, если Вы откликнитесь на нашу просьбу.

Кто может разместите информацию о Ростиславке.
Если кто-то может помочь советом звоните, пишите.

С уважением мама Кубарева Ростислава. Анна!Очень вас прошу не проходите мимо. ПОЖАЛУЙСТА ПОМОГИТЕ!

Кубарева Анна т. 8 916 184 53 41 email:help-rostislav@mail.ru